私は難病(膠原病)がこうして治りました。

私は、難病の一つ、膠原病(こうげんびょう)の患者でした。
2007年〜2015年まで大学病院に通院していました。特定医療費受給者証も持っていました。
どうして、その膠原病が治ったのか、どなたかの参考になると思い、治癒するまでの過程を書いてみました。

結節性多発動脈炎という動脈の病気

ひと口に「膠原病」と言っても、様々な病気があります。
その中でも、私は結節性多発動脈炎((Polyarteritis nodosa : PAN))という中ぐらいの動脈が炎症を起こす病気です。
一般的には、MRIを撮ると中ぐらいの太さの動脈が節くれだって見えるので「結節性」というらしいです。
しかし、私の動脈は節くれだっていませんでした。だから、なかなか診断名がつかず、いろいろな病院をさまよったのです。

 

 

どんな症状だったのか

具体的にどんな症状だったのかをまとめてみました。
症状が多彩だったので、ドクターによっては、私がデタラメを言っているような扱いを受け信用されません。

 

主な症状が1)と2)です。5)と6)は、一度だけでた症状です。

 

1)足や手の筋肉が痛くなる すねの筋肉(前脛骨筋)が、痛くなる。筋トレしたあとのような痛みがする。冷やしても楽にならず、温めると少し和らいだ。ひどくなると、腿の筋肉が痛くなり、ほとんど歩けなくなる。腕も同様に、痛くなる。

 

2)39度ぐらいの発熱 1か月以上の発熱が続く。なぜだか、1カ月半すると、薬を飲まなくても、下がった。(正確にいうと抗生物質の点滴と抗生物質の服用をしていたが、ドクターは「抗生剤は効いていない。」と言われた。)

 

3)「強膜炎」を起す。目が充血して、腫れ眼圧が高くなる。

 

4)のどが腫れて、、喉が腫れて空咳が1か月ぐらい続く。肺炎と誤診診断されたこともある。

 

5)両眼複視 両目の焦点がうまく統合されずに、画像が二つ見えた。見えずらいので、眼帯をつけて生活していた。ドクターに「治らない場合もある。」と、言われたが処方されたメチバコールを飲んでいたら、1ヶ月ぐらいで治った。

 

6)浮動性めまい 回転性めまいではなく、ふわふわするようなめまい。

なぜ検査結果でわからなかったのか?

総合病院や大学病院で様々な検査を受けました。しかし、@のCRP以外に異常がないのです。

 

@血液検査  CRP(炎症反応)が30近い。それ以外に異常が見つからない。
AMRI検査、CTスキャン
B骨髄生検
C筋電図
DPET検査
など

 

総合病院で1カ月半、その後大学病院で1ヶ月入院しても病名が付かぬまま時間が過ぎていきました。大学病院でこうまでわからなかったら、「患者が太ももの筋肉が痛いというので、太ももの筋肉を診てみよう」という話しになり、太ももを切開して、筋肉をそぎ落として、病理分析することになりました。
それで、自己免疫で中ぐらいの動脈を攻撃していて、炎症を起こしており、それで血が流れていないということがわかり、めでたく「結節性多発動脈炎」という病名をもらいました。

 

病院ではどういう治療だったか。

自分の場合は、ステロロイドパルス療法は無しで、ステロイドのプレドニンを30mgを毎日服用するところから、スタートです。30mgも服用すると、薬の副作用もありますし、免疫力が著しく低下しますので、もう1ヶ月大学病院で入院しました。

 

他にも薬を服用しました。
全てステロイドのプレドニンの副作用を抑える薬です。
当時プレドニン10mg飲んでいた頃の薬の一覧です。

 

朝食後 プレドニン5mg (炎症を抑える)
     ガスターD錠20mg(胃潰瘍の薬)
     プレミネント配合錠 (血圧降下剤)

 

昼食後 プレドニン5mg

 

夕食後 バイアスピリン100mg(血栓をできにくくする)
     ガスターD錠20mg

 

月1回起床時 ボノテオ錠50mg(骨粗しょう症の骨量が減るのを改善する薬)

 

そして、プレドニンの量を少しずつ減らして、どこまでの量で寛解が維持できるかということを診られました。

 

 

どうやって治っていったのか?

膠原病は「治る」とは一般的に言いません。一生プレドニンなどのステロイド剤を服用して、寛解状態を維持する病気です。
薬の服用ということが前提なので、薬のない治癒というのがそもそもあり得ません。

 

自分の方からドクターに申し出たのです。
5mgまで減った時だったと思います。炎症は起こることなく体調だけは良かったので、担当医に(教授でした。)
「試しにプレドニンの薬をゼロまで減らしてみてください。炎症が出たとしても、先生のせいにはしません。」とお願いしてみました。

 

その時もドクターに、「本来一生プレドニンを飲み続ける病気だよ。」と念押しされました。
それで少しずつプレドニンが減り、1mgまで減っていったころです。

再燃し、コントロール不能になったキッカケ

薬を減らしたから、再燃(再び 病気が悪化)したとは、一概に思っていません。
その頃、実家の母が急に倒れ入院したということがありました。
母がやっていた農作業を私が急きょ手伝うことになりました。
それまで、1mgで安定していた体調が、5mgでも安定せず、20mgまで飲まないと抑え込めなくなっていたのです。

 

母が体が悪くなっていくことを心配する心理的ストレスと、農作業を手伝うために早起きしないといけないという、生活上のストレスが、引き金だとその時わかりました。

 

早起きする、ただそれだけで、自分は発症してしまうのです。
早く起きるということだけで、自律神経のバランスが崩れてしまうのです。

 

原因はわかったとしても、それをコントロール手段が見当たらず、お灸や指圧とかいろいろな方法を模索しました。
しかし、効果的なものがありません。

 

テレビで和温入浴療法を知る。

 

あるとき、「たけしのみんなの家庭の医学」(テレビ朝日)という番組を見ました。「血管年齢若返り物質NOを活性化する入浴法」というのがテーマです。

 

鄭忠和先生が、提唱されている41度のお湯に10分間肩までつかるというシンプルなものでした。この方法は「和温療法」を名づけられていました。

 

これをやってみようと思いました。藁をもつかむ気持ちでした。
1週間ぐらい続けて結果が出て来ました。脛の筋肉の痛みが無くなってきたのです。

 

実際、和温入浴療法を始めてから、体調は大きく改善、検査結果も良くなり、またプレドニンの薬が減って行ったのです。

 

2013年の春ごろから、薬が減って行って、2014年にはプレドニンも飲まなくても良くなりました。それから、1年かけて副作用をなくすための薬を段階的に減らしてもらい2015年についにすべて薬を飲まなくても良くなり、大学病院への通院は無くなりました。

 

民間療法VS近代医学ではない。

この話を知り合いに話しますが、だれも信じようとはしません。
膠原病なのに薬を飲まないのは、わがままだみたいな話にもされます。
しかし、病気が治って担当ドクターは喜んでくださいました。

 

それと、病院の方から言われた治療では無いことは、良くない、眉唾物だみたいな批判を受けます。
でも、この和温療法そのものが、大学の医学部で研究された療法でもあるし、民間療法ではないです。仮に民間療法だったとしても、病院へ通いながら、自己ケアとしてやればいいのです。近代医学を否定しているかのように言われるのはおかしいです。

 

肩までお風呂に入るだけでなぜ改善?

肩まで10分間入浴すると、体内でNOが発生し、血管が再生するというのがその原理です。自分の場合、血管の病気だから、効果がより顕著だったのかもしれません。

 

しかし、これを実践するのは、注意が必要です。
本来は、医師の管理の下、病院の「和温療法室」で低温遠赤外線サウナで行うものなので、心臓疾患のある人は、安易に試してはいけません。

 

日本では、推定1万9000人が、ヒートショックなどで、お風呂で亡くなっています。
気温差や湯温度ばかりでなく、水圧もかかりますので、心臓に負担がかかります。
シャワーで済ましてきた人が、いきなり10分も入るとたいへんな疲労もします。
私も最初2分ぐらいから徐々に時間を延ばしていきました。
もし試すと言う人がおられたら、お風呂の温度は41℃、10分を越えて入らないということは当然の事、ヒートテック対策もして、慎重にしてください。

 

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